Miguel y el sindrome de tourette

¿Y el gluten?

Ana, lo he pensado...pero hasta que no le hagan las pruebas...aunque en los primeros analisis, no daba marcadores de celiaquia...a saber.

Hoy de momento no le ha dolido nada, ni ha ido al wc. Ha desayunado mandarinas, ha comido macarrones integrales con jamon york sin gluten y tomate frito casero, pero de lata y tortilla de patata.

Yo te recomendaría intentar durante unos días seguir una dieta sin gluten y ver qué tal. Aún queda bastante para las pruebas y no pierdes nada por intentar descartar por tu cuenta la causa de sus males.
Otra forma sería que el día que tenga diarrea recuerdes lo que ha comido y lo elimines de la dieta durante unos días y luego lo introduzcas poco a poco, alimento por alimento.
Espero que Miguel se mejore.
Un beso,

Lo que estoy haciendo es, con el menu del cole y lo que toma en casa, poner cruces (mas o menos) en los dias que peor este, asi, ir juntando alimentos que coincidan en esos dias.

Ahora ha hecho caca, pero como dice él "medio normal, medio liquida" , pero sin dolor de estomago...asi que, hoy ha sido un dia bueno para él.

Hoy ha tomado gluten y esta bien, asi que...no se....

Yo apunto todo lo que comen mis niños, tengo dos planing en la puerta del frigo y así veo si me dejo algo por darles (equilibrio en la dieta) y apunto salida de dientes, fiebre (si se diera) y en unos calendarios pequeños apunto si hacen caca y cuantas veces con cruces y círculos. Y así desde el principio.
Yo es que lo apunto todo jeje y así no se me escapa nada.

Besitos

Claro Ana, yo tambien se lo que comen, meriendan y cenan cuando estan en casa, pero Miguel come en el comedor y claro, gracias a que me dan el menu del mes.

Hoy tambien esta estupendo, no ha ido al baño y tampoco le ha dolido nada..a ver mañana en el cole que tal.

Besitos

Imaginaba que sabias lo que come, yo me acordaría del día y los días anteriores pero poco más y eso que tengo bastante memoria, por eso lo apunto. Es lo suyo que te den el menú, yo he visto en su día cuando cuidaba niños que a los papis les daban la hoja del menú y venían con una sugerencia de cena.
Umm, claro en el cole, aunque no le dieran, por poner un ejemplo, leche o derivados, como hay que cuidar el resto de alimentos libres de esto, tendrían que tener un jamón de york en concreto para él y así, o ya una dieta distinta como la que tienen diabéticos, celíacos, etc.

Me acordaba ayer de tí, que leí en la etiqueta de la pechuga de pavo de Alipende (la marca blanca de ahorramás), que es la que comemos siempre, que ponía en un circulito azul "sin leche y derivados" y en uno rosa "sin gluten", me gusta esta marca porque también ponen en muchos productos "sin grasas hidrogenadas".

Besitos

Esque la lactosa se relaciona con los lacteos, pero no es asi, es un conservante y esta en todos lados!!!

¿Conservante? me apunto el dato

Si Ana, siempre lo hemos relacionado con la leche y nada que ver, el jamon york lleva lactosa y el pavo, el lomo...las hamburguesas, el pan...

Nosotros compramos ahora las barras de pan en la panaderia del barrio, que es un horno artesano y hacen el pan de harina, levadura y agua, como debe ser, no le echan nada mas...

Que alegria que todo esta marchando bien, felicidades a Miguel y ustedes por el gran trabajo que hacen con el.
besitos.

angela, si le diese negativo la alergia a la lactosa prueba al acido lactico que aunque es mas rara tiene unos sintomas similaries a lo que estas contando. yo la he sufrido y el intestino molesta que no veas. Se encuentra tb en muchos productos, no solo en el queso o en los yogures. eso o ver si es que tiene un problema de colon irritable que necesitaria tb una dieta. Mucha suerte y a ver si dan pronto con lo que es, seguro que entonces estaria mas tranquilo pq nada le molestaria

Angela los sintomas que comentas me recuerda a los de mi suegra que es intolerante a una proteina de la leche de vaca, no a la lactosa en si... no se si todas las intolerancas tienen los mismos sintomas, voy a buscar más info y te cuento si encuentro algo interesante

Bicos

puede ser a la caseina de la leche yolanda?

Chicas, si fuese a algo lacteo, este fin de semana, hubiese tenido tambien reaccion, ya que toma leche y queso, sin lactosa, pero lo toma y sin embargo, ha estado estupendamente.

Hoy ha venido tambien pochejo y directo al wc, dice que comenzo con dolor de tripa al comer el primer plato, que era un panaché de verdura (vamos, un pure de toda la vida con algun tropezon de verdura) y despues, apenas pudo terminar el 2º plato que era lomo de cerdo....estoy confundida la verdad...

¿Panaché? vaya un nombrecito para hablar de un puré de verdura de toda la vida, no lo había oído nunca.
En principio si solo es verdura, ¡qué raro! no me extraña que estés confundida.
Lo que deberían de hacerle son pruebas, ¿cómo es posible que os den largas hasta marzo estando como está la criatura, día sí día también al wc, no lo entiendo, diría que te pusieras pesada para que muevan el culete ya estos médicos, pero imagino que ya lo habrás hecho ¿no?

Besitos

pidele pruebas de intestino. yo abogaria mas por un colon irritable o similar. Las verduras se toleran relativamente mal cuando tienes el colon irritable. Te hacen muchos gases y diarrea. Si le quisieran hacer endoscopia pide que sea por la nariz que es mucho menos desagradable (te lo digo por experiencia)
Enterate con que hacen el pure de verduras pq le pueden poner leche y el queso es normal que le de pocos problemas pq lo que tiene es acido lactico y es muy bajo en lactosa

Mamitas queridas....Si fueramos pocos, pario la abuela , hoy hemos estado en el endocrino y me confirman el hipotiroidismo de Miguel, asi que, me toca hormonarle si o si, porque desde hace 3 meses que le vieron la TSH elevada, no le quise hormonal y le he estado tratando con lo que me mandaba el homeopata, porque consideraba que le bajaria, pero NO....Le ha aumentado y muchisimo, asi que, ya no me la juego.

Llevo tambien desde esta mañana llamando a la consulta de digestivo, tal y como me ha dicho la endocrinologa, para pedir que le vean antes, el pobre esta cada dia peor....

Mañana tenemos psicoterapia de nuevo y esta semana, una de las piscologas, la que le trata las emociones, me ha enviado la valoracion del otro dia y me pone que tiene los niveles de ansiedad y baja autoestima MUY altos...ya me lo imaginaba.

Hoy me decia que no queria irse con su padre (le toca de nuevo con el), asi que, le he pedido por un lado que se lo comente mañana a las psicologas y, por otro lado, que siente a su padre a solas y le hable con el corazon, que le diga como se siente por su falta de respeto y entendimiento, que necesita comprension y amor por su parte...bueno, el pobre le tiene hasta miedo, porque cree que si lo hace, le dara un pescozon.....

Asi que, a ver que tal este finde...ay, que ansiedad....

Madre mia Angela! ¿Y lo de hormonarle es para siempre,o por una temporada hasta que se le baje? es que conozco a varias personas,entre ellas a una niña de 12 años,que es de por vida.
Estoy contigo en lo de qe hable con su padre,ay pobre niño de verdad,no me extraña lo de la autoestima y la ansiedad.

En fin,hija,que espero que todo pase prontico,que ya está bien.

Angy lo de hormonarse es una pu..da pero peor es estar pasandolo mal asi que como siempre a coger el toro por los cuernos y a solucionarlo.

Lo del padre ufff creo que le has dado un muy buen consejo pero entiendo al pobre Miguel y no se si ese hombre se merece a los maravillosos hijos que tiene porque desde luego se esta cubriendo de gloria ... puede que ahora que la abuela se ha implicado mas le sirva de apoyo??

Pobre, lo de la hormonación es bastate fastidio y encima tan
peque, espero que despues los niveles le bajen y las dosis
sean minimas.
Lo del padre......como afronta un niño tan pequeño un problema
asi, si a nosotros nos cuesta enfrentar alguna que otra situación
parecida. Muchos animos y mucha fuerza.

Madre mia Angela! ¿Y lo de hormonarle es para siempre,o por una temporada hasta que se le baje? es que conozco a varias personas,entre ellas a una niña de 12 años,que es de por vida.

Ni idea Raquel, cuando le salieron los primeros niveles elevados (En Diciembre), me mandaron hormonas (Eutirox 50mg), pero al hablar con el homeopata, deje de darselo y sabes? A dia de hoy, le ha aumentado y muchisimo, asi que, ahora me pautan 75mg....imaginate....

Hoy estoy muy mal...hemos tenido psicoterapia con Miguel y despues, el taller para familias en la asociacion.

Han llevado a un neuropsicologo, que sabia de cerebros y de TDAH y Tourette como nosotras de lactancia, asi que, nos ha enseñado en que consiste el "daño" cerebral en esta enfermedad, ahora se como funciona el cerebro de mi hijo y lo que le ocurre....

En un momento dado, me ha venido a la mente preguntarle si realmente la enfermedad y sus trastornos, son 100% geneticos y no ha podido haber alguna causa en el parto...

Sorpresa mia, si ha habido una hipoxia en el parto, leve por supuesto, puede haber derivado el pequeño daño cerebral en un retraso de maduracion y, por lo tanto, un TDAH y un Tourette (con sus amigos los transtornos).

En ese momento he recordado el parto de Miguel, fisure la bolsa el dia 30 de Marzo, hasta el 31 no creyeron que realmente la habia fisurado y cuando me ingresaron, me la terminaron de pinchar y por lo tanto, me dejaro sin liquido amniotico......A pesar de tooooda la oxitocina que me pusieron, mis contracciones ni dolian y...sabeis cuando nacio Miguel? El dia 2 de Abril a las 23h, es decir, estuve mas de 2 dias sin liquido dentro.

Miguel nacio con una paralisis en el labio depresor inferior, cuando se rie, su boca se tuerce y al dia siguiente del parto, me lo soltaron como que "era algo normal en el niño"....Ahora ato cabos y me doy cuenta de que mi hijo sufrio una hipoxia, se le paralizo parte de su carita y se le daño el cerebro levemente, pero lo suficiente como para producirle un retraso madurativo cerebral y desencadenar en todo lo que tiene ahora, que como nos ha dicho este hombre, ES UNA GRAN PUTADA......

No se como digerir esto, de verdad....he roto a llorar alli mismo y sigo haciendolo, me siento derrotada y cansada de luchar....

Por cierto, comentaros que ha confirmado que la OXITOCINA en el parto, puede estar muy, muy relacionada, con daños cerebrales en los bebes.

Joder, joder y joder! Y perdón por el lenguaje, pero no puedo expresar de mejor forma lo que he sentido al leer lo que has comentado, Angela.
Si me ocurriese algo así supongo que durante un tiempo me dedicaría a machacarme intentando buscar qué debería haber hecho yo para que eso no pasase. Pero pienso que en tus manos no estaba la clave para que el desenlace fuese otro... Y también creo que a día de hoy lo mejor es que mires hacia delante porque la clave está en el futuro, en que lo afrontéis unidos.
De todas formas, también es necesario que te rompas, ya sabes que tienes mucho que descargar y que tarde o temprano, de una forma u otra, lo acabas por sacar. Y si dejas que fluya el dolor y sale cuando tu ser te lo pide, es mejor.
Descarga, niña, descarga. Tu camino es duro, pero sabes (así lo siento) llenarlo de rosas y bellas flores.
Un abrazo muy grande,

joba maja, que doctor mas sabio, entiendo que lo estes pasando tan mal.

yo no puedo mas que mandarte muchos animos y que eres muy fuerte para seguir luchando. llora y desahogate aqui estamos para escucharte y lo que haga falta y luego a coger mas fuerzas.

muchos besos.