Miguel y el sindrome de tourette

Para no repetirme en lo que te han dicho ya las mamis, te mando toda la energía y alegría que necesiteis para recorrer este camino y con ánimo y fuerza todo lo conseguireis. Me alegro por esas palabras del médico que te han confirmado y apoyado. Ahora con esa profersora estupenda, las reuniones con la asociación y la medicación natural vereis como conseguís mucho, incluso más que lo que muchos imaginen.
Y en cuanto a la lactosa, ahora hay muchos alimentos que especifican al igual que el gluten también la lactosa, en productos de la marca blanca de ahorramás hay muchos y ya sabes que Mercadona también se lleva la palma. Y siendo intolerancia, ¿sabes si con el tiempo podrá volver a consumir? ya se sabe que las intolerancias no siempre suelen ser algo permanente y quizás con el tiempo...

Un besote gordo para todos

Bueno chicas, el sabado pasado tuvimos la reunion en el gabinete de psicologia clinica que va a llevar las terapias de mi hijo, son grupales junto con peques de su edad y que tambien estan en la asociacion. Trabajaran los aspectos emocionales, fisicos, clinicos...de todo, se pondran en contacto con colegio, pediatra, neurologo, con la profe particular, en fin, con todo lo relacionado con su dia a dia, incluido su padre. Seran cada 15 dias, una hora y media de sesion y la asociacion pone un 25% del precio total.

Hemos descubierto que no podemos ir a restaurantes ni sitios donde se coma o similar con el, ya que la comida de or si, le genera ansiedad, pues con gente a su alrededor...ni os cuento. Le dan unas crisis terribles, asique, nada, bocadillos cuando salgamos por ahi, que ademas, el bolsillo lo notara tambien..
Es muy duro verle con esas crisis y ademas, con la evolucion de sintomas, ya ha soltado alguna actitud agresiva hacia nosotros, aunque solo ha sido de palabra y ya le hemos dicho que no se lo vamos a consentir, aunque sabemos que es parte de la enfermedad, pero los limites son primordiales, tal y como nos dijeron en la asociacion.

Me preocupa como pasara estos proximos dias en casa del padre y el tambien esta preocupado, porque me pregunta mucho, que hacer si el abuelo o el padre le insulta o le dicen algo mlo...ya os contare.

Besos

¿os han dicho que es bueno evitar los lugares o circunstancias donde él se ponga peor? pues ya ves, observandolo podreis evitarlo...lo del padre biologico de miguel es lo que mas rabia da, ya que hay os generará impotencia, pero ya ves que miguel es muy inteligente y por eso te pregunta, porque sabe que vosotros sois los que le ayudais.

y viendo a mi prima y su agresividad ante la familia, te entiendo, es muy beneficioso no consertirle nunca que el tourette os agreda.

besitos mi niña, mucho animo y fuerzas, os deseo lo mejor.

Mucho ánimo y apoyo, sobre todo para Miguel, en estas fechas.

Un abrazo,

Animo Angy, no se que mas decirte.
besitos

Se ve que desde la asociación harán lo suyo, os deseo lo mejor y te seguimos leyendo

Besitos

¿qué tal angela con las terapias con miguel?

un besazo enoooormeeee

Gracias Yoli por preguntar...

Hoy ha sido el primer dia y en esta semana, me llamaran para decirme que tal le fue, porque como es terapia grupal con los otros niños, prefieren hacerlo asi, pero nos han dicho que la adaptacion ha sido buena y hoy, ha sido mas evaluativo, para ver que grados tienen.

Luego hemos ido a la asociacion, que hoy teniamos terapia de grupo con las familias y se ha venido la abuela de Miguel, la madre de mi ex marido, la unica que esta siendo amorosa en esta ciscunstancia, para ayudar a su nieto. Se ha venido con nosotros en el coche y sorprendentemente, mientras hablabamos de todo en la terapia, ha comenzado a reconocerse, a identificarse con la enfermedad y me ha reconocido que desde pequeña, padece algun tic y ahora de mayor, tiene algunas obsesiones.

Se ha venido un poco abajo al descubrir que, seguramente, ella es la que tiene la enfermedad y viene heredada de ella, pero la he dicho que ahora, ella sera la que mejor pueda entenderle, incluso mas que yo y eso la ha dejado mejor.

Yo he tenido muchos problemas con ella desde que me separe de su hijo hace 10 años, me acusaba de haber "dejado a su hijo solo" y les decia barbaridades a mis hijos, pero con el tiempo, se ve que se esta dando cuenta que, su hijo tiene casi 40 años, sigue bajo su techo y los que se hacen cargo de mis hijos son ellos....en fin, ha sido un dia intenso en ese sentido, porque para mi tambien ha sido "removedor" estar con ella cordialmente, charlar sobre muchos temas...desde luego, mis hijos han estado bien con su padre porque ella es la que siempre se ha hecho cargo.

NO se si continuara viniendo el resto de meses, pero para mi, ha sido un gran paso y un acto de amor, que decidiese venir.

Besos

Me alegra mucho saber de ti, Angela. Me acuerdo muchas veces de vosotros, pero no quería preguntar por si estabas muy liada y te importunaba.
Qué bien ver cómo poco a poco se van colocando todos en su lugar!
Además, me ha dado la impresión de que estás más serena...
Un beso,

No me importunas para nada, si es cierto que estoy liada, estan siendo dias algo dificiles por otras causas, pero mil gracias por acordarte.

Como bien dices, si, estoy mucho mas serena, creo que sin mi terapia Gestalt no seria posible llevarlo asi, pero esque, mientras yo estoy menos ansiosa, Miguel tambien lo esta, repercute mucho, la verdad.

Un beso

Me alegro mucho de leerte, te leo en el facebook ya lo sabes pero yo sé que aqui es donde nos cuentas las cosas como son, porque en face pues es normal nos cortamos de contar ciertas cosas, bueno guapa os deseo lo mejor.

a ver si algún dia me pongo y leo mas info sobre este sindrome que me interesa especialmente.

un besito.

Me alegro de lo que cuentas sobre la abuela de Miguel y el día de hoy, marcará un antes y un después y si es para bien de Miguel estupendo y a todos os vendrá bien.

Ya nos irás contando que grado tiene y cómo irán ayudándole, te leemos


Besitos

Angy a mi me pasa lo que a Zule me acuerdo mucho de vosotros pero tal y como estan las cosas crei que mejor esperar a que tu pudiese contar ... me alegro de que la abuela se implique eso es muy bueno para ti pero sobre todo para Miguel ... espero que todo vaya mejorando

Bicos

Te leí en el face y que cosas,no? creo que ya comentaste que eso es genetico y que alguien de la familia lo debía de tener y mira por donde es la abuela.

Espero que le sirba de mucho apoyo a Miguel,ya que seguro será la persona que mejor lo pueda entender.

Me alegro mucho de que estes más serena,sigue asi y verás las cosas de otra manera.

Muchos besitos preciosa

Pues lo importante al final es reconocer la raíz de la enfermedad, sin sentirse culpables, y que todos se impliquen y ayuden al niño.
Cuantas más personas de la familia conozcan el tema, pero no por curiosidad sino con intenciones de ayudar, mejor, así nadie dará explicaciones poco oportunas o falsas soluciones y sobre todo no confundirán al niño...
Cuidaros mucho.

me alegro que la familia de su padre comience a implicarse con su nieto. Alguien tenia que dar el primer paso y ha sido la abuela pero seguro que eso sera simplemente el primero del largo camino a recorrer. Ya nos vas contando que tal esta

Bueno, bueno....el lunes vino mi pequeño euforico, "mamaaaaaa, mamaaaaaaaaaa, he sacado un 8 en lengua!!!!!" y el martes "mamaaaaaaaaaaa, mamaaaaaaaaaaaaaaa y hoy un 9 en Cono y un 5 en Musica" (Musica jamas, jamas la ha aprobado), pero esque antes de ayer, me viene gritando "Mamaaaaaaaaaaaaaa, un 7,5 en matesssss"...ni que decir, que en mates lo maximo que sacaba era un 0,5 el pobre.

Las clases particulares en casa le estan viniendo fenomenal, a parte de que hemos descubierto que bailando, descarga muchos tics a la vez y se relaja durante un rato, ademas, que baila divinamente!!

Desde la asociacion, me han informado que con motivo del dia mundial de enfermedades raras, estan buscando familias que quieran participar en un video de sensibilizacion y estamos pensando en aportar nuestro granito de arena.

Un beso

Menudo campeón! Felicidades a Miguel por esos resultados, por ese esfuerzo que está haciendo, por ese ejemplo de superación! Felicidades a esa gran familia que le apoya para que pueda realizar todo eso!
Un beso,

bravo a este campeon felicidades miguel, te mereces esas notas y mas

Angela genial!! mealegro muchisimo de esas notazas,felicitalo de mi parte.

Lo vi bailar en el face,jejeje,que arte tiene!

que bien este Miguel es el mejor jejej Felicidades mi niña más que por la notas por lo feliz que tiene que estar ese niño

bicos

Por cierto, sobre el tema de la intolerancia a la lactosa, creo que debe tener alguna otra intolerancia. Por mas dieta que lleva, cada dia esta peor el pobre....Todos los dias tiene dolor de estomago y en fosas iliacas, retortijones, gases a tope y se pasa las tardes y las madrugadas en el wc con diarrea...

Ayer fue por la tarde 4 veces y a las 4am, cuando yo me levante para ir a trabajar, tambien estaba sentado en la taza.

Pobre Miguel con lo contento que está con sus pedazo de avances un besazo muuuuy gordo para él y me alegro mucho por vosotros y lo que estais dedicando todos a mejorar.
¿Ya le habían hecho las pruebas de la lactosa, estais a la espera de resultados, le das algo para los gases y demás, infusiones o algo así?

Que interesante lo del vídeo.

Un besote y te leemos

ANa, no le hicieron pruebas, por los sintomas que presentaba, la de digestivo nos dijo que era "probable" y que estuviesemos, hasta la proxima visita sin lactosa, creo que nos ve en Marzo.

Le he dado de todo Ana, pero esos gases tan terribles, estana compañados de la diarrea y el dolo de estomago, son propios de la intolerancia que sea...pobre mio.

son un poco bastos estos medicos, no? Eso le puede estresar mucho al peque. Yo tengo alergia no a la lactosa sino al acido lactico y a mi padre le dieron una vez barritas de estas de cereales. Me encantan y me puse las botas pero luego no veais lo que me picaba el intestino y lo que rabie. Esos sintomas son claros de un problema alergico o de intorlerancia a algo. A ver si os dicen pronto a que.