Miguel y el sindrome de tourette

jo siempre quiero leerme este post pero con 15 páginas me cuesta... y bueno por lo que veo Miguel tiene algunos "problemas" que ya vas ayudando a solventarlos, a ver si me pongo y me informo, porque no sé muy bien como es el sindrome este...

Lo bueno es que Miguel se lo paso genial y disfruto mucho.
Me alegro un monton de que lo pudiera disfrutar aunque en menor medida
de la esperada

Besitos

Desi, te lo resumo.

El ST es una enfermedad derivada por una lesion cerebral genetica o por algun problema en el nacimiento, muy dificil de detectar.

Se carateriza porque la persona, en este caso el niño, presenta tics continuos e incontrolables, tanto motores, como fonicos...Ademas, va a compañado de otros trastornos, para mi mas graves que los propios tics como el TOC (trastornos obsesivo compulsivo), COC (comportamiento obsesivo compulsivo), rituales, manias, TDAH, coprolalia (necesidad de decir palabrotas e insultos impulsivamente). No tiene cura ni medicacion directa para la enfermedad, aunque no es degenerativa.

Miguel tiene tics, TDAH, TOC, COC, manias y rituales...casi nada, ademas de un alto indice de depresion, ansiedad y una muy, muy baja autoestima.

En mi hijo lo que mas me preocupan son los Toc que tiene, que le han llevado a perder peso rapidamente por creer que esta gordo y no querer comer y ademas, se creer que se muere por un dolor de oreja...hipocondriaco total.

Hay dias que tiene mas tics y otros menos, va por temporadas y como habras podido leer, ahora esta en una temporada alta de tics, como los hoteles...

La convivencia es muy dura por la hiperactividad y los rituales, aunque algunos los vamos llevando, por ejemplo, tiene que comer solo con cubiertos de plastico, las etiquetas de la ropa hay que eliminarlas por completo, para irse a dormir tiene que encender determindas luces en el mismo sentido, pasillo, habitacion, baño....

Tiene que ser el centro de atencion, habla sin parar y sin sentido muchas veces, pregunta compulsivamente sin parar y antes de que contestes, ya esta preguntando otra cosa...chupa tooooda la energia...

Angy, mi hija también está diagnosticada de TDAH... Aunque el caso de Miguel es mucho más complicado

Me alegro de que le gustaran los leones marinos

Besotes.

Gracias por el resumen Angy.
Ya veo que es muy duro.. y bueno ya que esto no tiene por desgracia cura, al menos que lo podais sobrellevar lo mejor posible, y si estos sintomas pueden ir reduciendose pues mejor. No quiero ni imaginar por lo que tienes que pasar, aunque ya estoy viendo que eres una mujer muy fuerte y que sabes superarloo todo.
Un besote muy gordo

Bueno, hemos decidido dejar las terapias grupales a las que ha estado yendo 6 meses, ni nos han convencido, ni hemos notado mejoria alguna, ni han cumplido con lo que nos habian dicho, ni mi hijo ha querido ir ni se ha adaptado en ningun momento....A parte del "tongo" a mi parecer de la supuesta terapia asistida con los leones marinos.

Ayer tenia la entrevista de evaluacion de los 6 meses y mas de lo mismo, en algun momento yo esperaba que nos diesen herramientas para ayudarle en casa, sobrellevar la enfermedad, hablarnos de él, pero solo se limitaron a leerme un informe que habian escrito, donde me decian lo mismo que al principio, las dificultades que tiene mi hijo...esas ya las se.

Asi que, en Noviembre tenemos la cita con el psiquiatra, que estaba al corriente de que dejariamos estas terapias y él nos derivara a salud mental de nuestra zona, hablando él personalmente con la unidad para que sepan llevar el caso y ademas, sean terapias individuales, que es lo que realmente creemos que a Miguel le vendra bien.

Hoy mismo me voy a comprar el libro de la doctora esta y en Septiembre, comenzaremos con esa alimentacion para el niño.

Besos

angela, has probado algun psicologo o psiquiatra que trabaje con las terapias de contencion?

Isa...no, que son esas terapias?

No consigo encontrar el libro, pero chicas, esta hasta demostrada su eficacia con el autismo.

la terapia de contencion es una forma de expresion corporal de las cosas que guardamos dentro. Esta asociada a la costelacion familiar, la cual permite ver el origen del problema y con la terapia de contencion lo que ayudas es a expresar los sentimientos. Es algo complicado de explicar pero la base es que tu coges al nino en la misma posicion que tenia en el vientre materno y se le permite decir y expresar todo lo que siente dentro hacia ti o el mundo que le rodea y sin soltarle hasta que volveis a sentir fluir la energia curativa del amor. No se si me he explicado muy bien, se ha utilizado con ninos que tienen problemas de integracion y deficiencias y al parecer funciona muy bien. Tb se puede utilizar para resolver problemas de pareja. A ver si encuentro algo de informacion mas clara que yo pq no se si me he explicado muy alla

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aqui te dejo una explicacion de la terapia de contencion y como se reafirma la necesidad del vinculo materno como base para el bienestar del nino durante sus primeros anos de vida pq todas las experiencias vividas marcaran su forma de ser de adulto

pues si no servían de nada las terapias grupales bien que habéis hecho en dejarlas.
Es interesante esto que comenta Isa, infórmate, quizás le vaya bien a Miguel.

Es muy interesante Isa!!!!! Me informare mucho mas a traves de mi terapeuta Gestalt, seguro que conoce esto y a alguien que lo lleve....

No e casualidad que Miguel naciese por cesarea y estuviesemos bastantes horas separados, mas cuando ingreso a los 3 meses y nos volvieron a separarar, etc, etc....

Angela en la web de la doctora vienen varios enlaces donde dicen donde encontrarlo, voy a mirar a ver.

Vaya con las terapias grupales, lástima que no le vinieran bien ¿eso no lo han visto ellos que no avanza o que el niño no está agusto?
Y en salud mental ¿sabes qué van a ofreceros? espero que sea algo más que medicación.

Isa, gracias por la info, muy interesante

Besitos

no entiendo pq separan a los bebes tras una cesarea. En mi primera cesarea en el hospital general me la dejaron conmigo en la uvi. Nos tuvieron 24h y a mi marido tb le dejaron estar conmigo. Nahia en la privada no me la dejaron pero como sali del quirofano moviendo las piernas tardaron una media hora solo en subirme y dejarla junto a mi. Mientras se encargo papa de ella que fue quien la limpio, bano, etc. Aun asi fue un parto traumatico para mi pq no queria cesarea y la peque lo ha arrastrado durante mucho tiempo

Las que habeis pasado por una separación tiene que ser duro y más para el bebé, no quiero ni pensarlo

Angela te he escrito sobre el libro en el post del síndrome del intestino y la psicología GAPS.

Besitos

Ana, yo no se si lo ven o no, pero te aseguro que la sensacion que he tenido estos 6 meses, ha sido de tomadura de pelo, y si no, fijate en la terapia asistida con leones marinos, que no fue tal, si no un baño normal y corriente......

La idea de salud mental es que el niño tenga terapias individuales con un psicologo, en teoria, en Fuenla ha habido y hay mas casos de Tourette, asi que, espero que sepan de que va el tema...La medicacion se la tendria que pautar el psiquiatra que ya nos ve del 12 de Octubre y sabe que no queremos y el, de momento, tampoco quiere administrarsela.

Angela ¿las terapias grupales no eran las que os ofrecieron desde el 12 de octubre y la asociación de ST, ellos también os remitieron a lo de los leones marinos o ya iba por otro lado?

Isa, no había tenido tiempo anteayer de leerme tu enlace sobre la terapia de contención y según leo dice que la cura es a través de un profundo abrazo y que prácticamente los síntomas desaparecen después de la 1ª sesión ¿es así? imagino que habrá o se pondrá en práctica algo más, porque leyendo en la aplicación de la terapia de contención en otros casos como es el de "Reconciliación con padres vivos o muertos" y otros más que menciona me lo pregunto cuanto menos.

Otro detalle ¿habéis leído uno de los títulos de los libros que cita de Jirina Prekop: "El pequeño tirano"?

Besitos

ANa, las terapias de Miguel iban por un gabinete de psicologos, conveniados con la asociacion de ST, pagando todos los meses, aunque parte, lo pagaba la asociacion.

El 12 de Octubre lleva las revisiones neurologicas y psiquiatricas de Miguel, vaya lio te has hecho

ana, el pequeno tirano no es pq considere a los peques asi sino pq muchos de esos ninos que se les cosidera asi tiene su explicacion en la propia familia y no en ellos mismos. Ellos solo representan una "obra" para que podamos darnos cuenta de las cargas que hay en la propia familia. De hecho, el que estoy leyendo yo que se llama "si supieran cuanto los amo" habla de la relacion entre padres e hijos y como un hijo es capaz de cualquier cosa para ser aceptado por su familia y recibir el amor y la aceptacion del clan familiar. De alguna manera rompe con el estereotipo de que los ninos son egoistas y que como el amor de los padres no hay otro pues llega a probar que el amor de los hijos por los padres es tanto o mas fuerte que el que nosotros sentimos por nuestros hijos
La terapia de contencion tiene que ser llevada a cabo por gente preparada pues es como la caja de los petardos, que una vez que se abre si no se sabe controlar puede hacer mucho dano pues te confronta a los momentos duros que has pasado sobre todo en al infancia, al igual que la costelacion familiar. Ayuda a sanar el dolor
Espero haberme explicado algo mejor pero no te dejes llevar por algunos de los titulos de esta mujer que son mas bien ironicos para que lleguen a la gente

Me imaginaba que el libro no iba por el tema de la crianza, como otro que debe andar por ahí y me hacía una idea que debía ser como más o menos como has explicado, pero al decirme tú ya me hago una idea mejor.
Interesante la terapia de contención y la constelación, voy "captando" pues me interesan estos temas.
Y te has explicado bien.

Qué bueno que te hayas comprado el libro que nos dices, creo que es lo que dices, que los niños tienen mucho que enseñarnos (y demostrarnos), si se les deja ellos te muestran muuuchas cosas.

Besitos

Yo creo que la autora te gustaria ana. Dice que en el primer ano de vida el bebe debe tener brazos, brazos y mas brazos de mama y bajo ningun concepto separarlo de ella. Los bebes ven borroso al nacer y su eje gira en torno al tacto y el olor y lo unico que saben reconocer y que les da seguridad es la mama. De ahi dereva al piel a piel por las mismas razones. Esta en contra de la cesarea (siempre y cuando no vaya realmente en ello la vida de la madre o del hijo claro) pq el canal del parto estimula muchas funciones en el nino para su posterior y correcto desarrollo. Si te hace rabietas pues hay que dejarle que se desahogue y si te pide consuelo despues, darselo. Nunca negarle tus brazos
Una de las causas que da para los ninos hiperactivos es la falta de porteo con la madre cuando son bebes. El hecho de tenerlo al brazo los primeros meses impide que el desarrollo psicomotor de los miembros se haga de forma descoordinada
En fin, muchas cosas y la verdad es que en la mayoria me gusta su enfoque

Seguro que me gustaría Isa, aunque no porteé a mis niños con trapos sí los he llevado en brazos mucho y en seguida me ha gustado tenerlos encima mía, es un tanto triste ver como los bebés se pasan horas dentro de las cunas y los carros mirando el cielo y sin decirles nada en muchas ocasiones, es algo que se ve demasiado a menudo
Y qué decir del parto, que debe ser un piel con piel constante y sin interrupción, en mis partos en casa con Rubén nos pasamos casi 3 días desnudos y en la camita compartiendo todo y con Unai igual, pegaditos es lo más cuando tienes a tu bebé recién parido, a la teti y oliéndolo constantemente, qué delicia

Besitos

pues ya sabes Ana Belén, con el 3º te coges un portabebés y ya verás que delicia tenerlo todo el día pegadito...

De eso no me cabería duda