Miguel y el sindrome de tourette

Angy, cariño, al igual que yoli no habia tenido tiempo de ver el post con lo poco que entro y lo rapidito que salgo...me alegro de que empeceis a tener un poquillo más de apoyo con la enfermedad de miguel, espero que mejore de sus tics nuevos, la verdad que el pobre lo debe de pasar fatal, sobre todo en el cole, y me ha encantado que haya dado con una maestra como dios manda y no como la que tenia. Espero que nos mantenas al tanto de los progresos que hagais y sobre todo desde aqui mi apoyo incondicional. Ya sabes que por parte de mi marido tienen tambien geneticamente una enfermedad rara: eldher danlos agudizado por que tambien tienen hiperlaxitud y ahora david al igual que paula a su edad va a empezar a ser valorado por si ha heredado la enfermedad y en que grado, cada 6 meses tienen que pasar "revista". Un abrazo y mucha fuerza.

Animo Angy que ya veras que poco a poco la cosa sera mas llevadera. Que suerte la de Miguel de tener una madre como tu.

besitos

Cómo no va a estar más tranquilo en casita que con su padre, ya no solo por esto sino por todo.

Animo y seguimos leyendo

Besitos

Mañana vamos a la asociacion, estoy nerviosa, la verdad....ya os contare la entrevista con la trabajadora social y las jornadas con las charlas de los neurologos...por la tarde a cocinar, que el domingo es el cumple de Fer y voy a hacer un rico menu, con tarta incluida.

Besos

Uau! No puedo más que expresarte toda mi admiración y apoyo. Qué duro todo por lo que estás pasando!
Pero se te nota una mujer fuerte.
Mucho ánimo!
Un abrazo,

Ya nos contarás Angela, la 1ª visita uf, ¿es en el Doce de Octubre me parece que nos dijiste? Seguro que nos contarás un montón de cosas.

Y también nos contarás el menú para el domingo , ummm con tarta y todo ¿la vas a hacer tú también?

Besitos

Bueno niñas, os contare un poco por encima, porque acabamos de llegar y estoy muy agotada mentalmente, a parte que debo estar incubando algun bicho y ando medio ronca y con dolor corporal.

Hemos llegado a las 10 y hemos salido a las 15h , primero nos hemos entrevistado con la trabajadora social, una chica muy maja que nos ha explicado como funciona la asociacion, son 10€ mensuales y ahi se incluyen los talleres para "padres", digo padres porque es abierto a cualquier familiar del niño que quiera compartir experiencias o saber como es la enfermedad y su dia a dia, para poder ayudarle. Es vital el papel de la familia, asi que, ya se puede ir poniendo las pilas su padre.

Despues, hemos tenido una charla (ya con otros padres), de una neuropsicologa de un gabinete que quieren formar parte de la asociacion, para poder ofrecer terapias para los niños y papas, terapias encaminadas al papel emocional, neuronal, diario, colegio...bueno, se entrevistan hasta con los coles y todo...fenomenal, pero de eso aun no nos han dado el precio.......

Despues nos hemos metido al taller para padres, que es una terapia de grupo para papas o familaires, donde hemos estado con Paula, la cual ha estado atentisima a todo para poder llevar el dia a dia con su hermano, y eramos muchos padres, habia algunos tambien nuevos como nosotros, incluso de Alicante, Caceres, Castilla La Mancha.....y unos que estaban como nosotros, a espera de diagnostico, pero claro, con todos los sintomas....hemos llorado, puesto que oiamos hablar a papas con experiencia, con sus niños diagnosticados de hace mas tiempo, papas con hijos ya de 30 años que no tuvieron la suerte de ir asesorados como nosotros ahora, incluso, el abuelo de un niño enfermo, que tambien tiene Tourette y claro, antiguamente no se sabia lo que tenia y ha sufrido mucho....

Ha sido duro, pero a la vez alentador, oir lo mismo que sentimos y llevamos viviendo nosotros desde hace años y darnos cuenta de que, es una enfermedad dura y solo hemos empezado....es una enfermedad que abarca tics, pero lleva otros trastornos asociados, que hemos sabido identificar en Miguel a raiz de hoy, como el TOC (transtorno obsesivo compulsivo), ya que Miguel esta obsesionado por los videojuegos, ya sea en consolas como en telefonos, ahora le ha dado por contar continuamente, si va andando, si no....1,2,3,.....hasta que se cansa....ahora de nuevo tiene tics nuevos, incluso fonicos...en fin....mas la hiperactividad, la cropolalia (decir palabrotas impulsivamente o insultar,aunque en nuestro niño de momento no se da), la impulsividad y agresividad (de momento tampoco), pero se puede dar en cualquier momento.....

Él ha estado con otros niños pintando y jugando, acompañados por una voluntaria y se ha traido algun tic que ha visto (ya nos han dicho que tambien es parte de la enfermedad, por eso algunos niños no van a las reuniones, porque se llevan los tics de otros....).

Tengo muchas sensaciones mezcladas, he llorado mucho al comenzar a ser consciente de lo que significa convivir con esto y que, por mucho que al menos ya sepa lo que es y sepa que no es algo degenerativo, es una enfermedad complicada, os lo aseguro, teniais que oir a los papas con experiencia. Tambien habia dos chaveles de 20 pico años, afectados por Tourette dandonos sus experiencias, uno de ellos me recordaba mucho a Miguel y eso si, todos los presentes coincidian que la medicacion no servia para nada, que solo les anulaba mentalmente, pero no hay una medicacion especifica para la enfermedad....

Ha salido el tema de la acupuntura, parece que una mama habia llevado a su hijo a acupuntura, le habian pinchado en todo el hemicuerpo dcho y llevaba una semana apenas sin tics. Tambien han comentado una medicacion natural, que les envian desde Canadá o Francia, hecha con un aminoacido especial, con huevas de arenque salvaje y con algas marinas, que al parecer se pauta para la ansiedad y el TDAH y una mami lleva un mes probando con su hijo y le esta yendo fenomenal......

Ay chicas....de verdad, tengo tanta mezcla de informacion, de sentimientos, de todo........

El menu es secillo Ana, un pastel de carne picada con pure de patatas al horno y la tarta es de galletas y chocolate, que la tengo medio hecha, adornada con almendra rayada y le he hecho una cruz en el centro, que adornare de rojo...por su querida Cruz Roja....

Ángela:
Qué bien que hayas encontrado ese grupo, verás cómo os ayuda un montón.
El apoyo que vais a encontrar en personas que están en el mismo barco es muy beneficioso y a Miguel le irá muy bien compartir momentos con niños como él.
Como dicen los peregrinos de Santiago: buen camino!
Un abrazo,

Oh Angela, cuanto nos has contado, qué mañana, por un lado me alegro de que vayais encauzando en lo que os acontecerá en adelante, que haya alternativas naturales y que podais sentiros apoyados y comprendidos. Por otro daros muchísimo ánimo y pensar que vuestro Miguel es pequeño y aunque teneis un largo recorrido, también teneis todo a vuestro alcance y lo que es más importante, ganas, ánimo y toda la voluntad y amor del mundo para superarlo y mejorar.

Y todavía has sacado tiempo para ese pastel y una tarta tan especial seguro que Fer se emocionará de tener una mujer tan fuerte y estupenda a su lado

Un besote y seguimos leyendo

me alegro que hayas encontrado una asociacion que os permita no setiros solos y os ayude en la lucha diaria. Seguro que sacaras de ahi muchas experiencias positivas para miguel. Algun dia me explicaras como das de si para todo pq me haces sentir pequenita a tu lado. Seguro que miguel esta mas que orgulloso de la mama que tiene

Pues con 3 nenas en casa ahora tampoco te quedas muy atrás Isa:)

Angela no puedo leer todo el post, solo he leido lo que acabas de escribir, como lo he dicho antes te admiro muchisimo, es normal que tengas sensaciones encontrados, pero seguro en este grupo os ayudara muchisimo, me a gustado mucho leer que Paula tambien estaba muy atenta de todo, esto quiere decir mucho de ella, que es una buena hermana, que quiere ayudar a su hermanito y noo es para menos te tiene a ti de ejemplo de lucha y amor.

Y por alli lei algo del papa de Miguel, lo verdad me dejo pasmada (no encuentro una palabra para describir exactamente como me quede) como es posibel que tenga semejante actitud y no busque la manera de ayudar a Miguel.

Bueno Angy ya veras como salen adelante, Ya sabes como grandes personajes son famosos o fueron famosos aun con esta enfermedad y Miguel no se quedara atras y mas porque el cuenta con todo el apayo y amor de su familia, que esto es el mejor medicamento para cualquier enfermedad Mucho Amor Y Apoyo.

Abrazos.

Hola Angy, y un abrazo también para todas vosotras. Es verdad que hace mucho tiempo que no hablamos , y es que con tres niños dentro de los cuales un pequeñín y una mayor un pelín complicadilla...uff es a veces imposible tener un momentito para uno...
Yo te queria felicitar porque acabas de dar un gran paso hacia adelante y tomas en tus propias manos las riendas de tu camino con gran valor .
Ver la realidad y ser conciente de la magnitud de lo que a uno le espera puede asustar. ¡Allí esta tu corage! ya que prefieres ver el problema y afrontarlo a pezar de que, tratandose de tu propio hijo, sientes que te desgarras por dentro. ...( en mi caso, cada frustración de mi hija , cada llanto suyo era para mi un puñal en el pecho, entendía su impotencia y su sufrimiento....pero a la vez generaba en mí más amor por ella) .
Ese es el valor que hace falta para luchar: aveces a contra corriente, a veces contra la ignorancia, y hasta contra uno mismo (nuestras propias actitudes, desconfianzas etc...), otras veces contra lo establecido; para lograr salvar a su propio hijo librandolo de la enfermedad!
No todos reaccionan como tú, algunos prefieren vivir en la mentira (hasta que se viene todo encima) porque aceptar la realidad implica muchisimo sufrimiento... y contra eso solo hay lucha y muchísimo amor.

Pero a la vez se va encontrando poco a poco la luz al final del tunel, y hay esperanzas, así que muchísimos ánimos. Todo esto toma su tiempo pero LOGRARAS sacar adelante a Miguel. Ten fé en ello!!!
Abrazos
KEL

Muchas gracias nenas, me emocionais...

Ayer me di cuenta que, por mucho que se diga que con la adolescencia tienden a mejorar, en pocos casos es asi, pero bueno....
Ahora los tengo preparando el desayuno, que se han empeñado en hacernos tortitas ...veras como dejan la cocina

Me animais mucho y la fuerza para seguir adelante nunca la dejare atras, es algo que siempre tengo presente con todas las adversidades que me he encontrado en mi camino como madre, algunas ya lo sabeis y nunca tiro la toalla....

Angela,seguro que con esto también puedes,eres una mujer fuerte,una madre corage y por tus hijos haces lo imposible.

Estaís en el principio de todo esto,es normal que tengas sentimientos encontrados y tengas momentos de agobios y lios,pero verás como poco a poco todo va tomando forma,todo irá por el camino que tiene que ir.

No te conozco en persona,pero llevamos más de un año conociendonos virtualmente y te aprecio muchisimo.Espero y deseo de todo corazón que todo esto vaya a mejor,que seguro que si.

Besos!

Querida Angy,
Me emociona mucho saber que habeis encontrado un lugar en el podeis compartir y no sentiros tan solos, en el que además y muy importante podeis asesoraros e ir un paso por delante de la enfermedad en el sentido de conocimiento de la misma y asi poder ayudar mas a miguel.
Un fuerte abrazo

Ha sido un fin de semana algo critico....Fer no termina de aceptar que Miguel este "enfermo", esta tratandose eso en la terapia, ya que desde pequeño ha estado rodeado de enfermedad y claro, todo eso a uno le marca...

Miguel se trajo varios tics "adoptados" de los otros niños, incluso algo de impulsividad y hasta nos ha contestado mal, cosa que no hace habitualmente , ya nos habian advertido y ahora tiene dos tics fonicos nuevos, que dan hasta miedito.....

He vuelto a hablar con su padre, para explicarle lo del sabado y bueno, dice a todo que si y que ha estado mirando info este fin de semana...a ver como se porta el fin de semana que viene, que mi Paula ya me ha dicho que no se quiere volver a ir con él.....

Fer va a tener que ponerse las pilas. La enfermedad de Miguel está ahí y el niño os necesita y tú también necesitas apoyo cerquita.
Mucho, mucho ánimo!
Un abrazo,

Fer seguro que las pilas las tiene puestas,lo único que tendrá que asimilarlo todo,que a todas las personas no nos cuesta lo mismo.

El que se tiene que poner bien las pilas es el padre biológico...aunque por lo menos ha mirado info en internet,por algo se empieza,no?

A lo mejor ha sonado un poco brusco, pero al tratar de ponerme en el lugar de Ángela, he pensado en lo mucho que está cargando esa espalda y que necesitan ella y su niño mucho apoyo. Que me da pena que pueda sentirse solita en algún momento y... bueno, que me ha dado cosita que Fer pueda no estar al 100% cuando ella está al 200%.
Del padre biológico ni hablo ya que parece más un lastre que otra cosa...
Enfin, que mis disculpas si resulta fuerte mi reacción al escribirla.
Un abrazo,

Es lógico Zule, seguro que Angela lo entiende, pues no sabes de Fer como sabemos las que ya le conocemos.

Animo corazón, uf, desde luego que vaya un coraje que tienes, de los grandes grandes, toda fortaleza es poca para tirar palante como lo haces. Menos mal que estas rodeada de amor, desde aquí te mandamos todo el del mundo también

Besines

mamideleire escribió:A lo mejor ha sonado un poco brusco, pero al tratar de ponerme en el lugar de Ángela, he pensado en lo mucho que está cargando esa espalda y que necesitan ella y su niño mucho apoyo. Que me da pena que pueda sentirse solita en algún momento y... bueno, que me ha dado cosita que Fer pueda no estar al 100% cuando ella está al 200%.
Del padre biológico ni hablo ya que parece más un lastre que otra cosa...
Enfin, que mis disculpas si resulta fuerte mi reacción al escribirla.
Un abrazo,

Ainsss perdona,pero creo que la que ha sonado brusca he sido yo No pretendia corregirte en ningún momento,ni nada de eso,sólo que creo que Fer si que tiene las pilas puestas,seguro que estará bien dispuesto a ayudar y apoyar a Angela en todo y a Miguel.
Es que no conozco en persona a Fer,pero después de todo lo que nos ha contado Angela de él seguro que estará al 200% igual que ella.

Besos y perdona guapa.

Enfin, que mis disculpas si resulta fuerte mi reacción al escribirla.

Entendi a la perfeccion la respuesta, ademas, yo tambien lo pienso a veces, pero os aseguro, que siempre las tiene puestas y eso, que la mayoria de las veces no le corresponde, no olvidemos que no es su papá.....

Ayer por la tarde fue tremendo...como en el cole se contiene, pues al llegar a casa necesita explotar toda la ansiedad acumulada de no hacer los tics, asi que....no veais!! No paraba de moverse ni de hacer los tics, sobre todo los fonicos!!!
Encima Alba, dios, esta tannnnnn demandannnnnte y lloricosa por todo.....

Qué dosis de paciencia y calma debes de echarle corazón.

Besitos