Convulsiones

Hola! He estado ojeando temas de salud del foro, pero hay un montón y no he conseguido verlosq todos, así que no se si alguna vez lo habéis comentado. Mi hija Jana de 2 añitos nos dio un susto muy grande este verano. Estábamos en la cerdaña de vacaciones, mi marido dormía con Jana y yo con Berta (no cabemos los 4 en una cama). A las 7 de la mañana me despierta gritando mi marido que le ayude porque Jana no responde, esta pálida sin respirar, como muerta. Yo la cojo y la llevo a un lugar con luz y veo que esta convulsionando. Recuerdo que mi cerebro buscaba como loco que hacer... La ponía boca abajo? La sacudía? Que tenía que hacer??? Como no sabia, le dije a mi madre que la sujetara mientras me vestía. La pobre Berta lloraba asustada y Emilio iba a por el coche casi en calzoncillos, mientras mi madre acunaba a la niña pidiendo que reaccionara. Nuestro alojamiento esta a 5 km de puigcerda, los 5 km mas largos de mi vida. Allí volvió a convulsionar y me temí lo peor. Nos recomendaron regresar a Barcelona, nosotros por carretera y ella solita en helicóptero. La ingresaron en la Uci del hospital de Sant Pau. La sometieron a un montón de pruebas y al cabo de 5 días nos dieron el diagnostico: epilepsia, hiperacticvidad y problemas de atención, posible retraso en el desarrollo y algún síndrome genético. Como digo allí nos toco el gordo. A mi no me convencía, porque la cría tuvo diarreas al cabo de 2 horas de ingresar en la UCI y no se le fueron hasta un día después del alta y porque a un niño menor de 5 años mínimo no se le puede diagnosticar hiperactividad, lo del retraso es verdad que no tiene dientes y muy poquito pelo, ademas de que no habla, pero eso no es suficiente. por todo ello empezamos a buscar por Internet, apoyados por Luis Ruiz (colega de carlos González) y descubrimos casos de niños que convulsionan por gastroenteritis, como si fuera fiebre. El caso es que desde entonces ha convulsionado 7 veces, a pesar de tomar medicación contra las convulsiones. Antes de navidad nos derivaron al Hospital infantil de San Juan de Dios, allí nos explicaron que Jana convulsiona por efecto de un virus, ya que tiene esta vulnerabilidad, no es necesaria la medicación, incluso es contraproducente, no hay pruebas de ningún síndrome genético, ni retraso en el desarrollo, ni hiperactividad, ni eran necesarias todas las pruebas/torturas a la que la sometieron. Manera de actuar: si la convulsión dura mas de 4 minutos, administrarle una dosis mínima de diazepan y dejar que se recupere sola. Durante la convulsión ponerla en el suelo, de lado y NO introducirle nada en la boca. Si la convulsión dura mas de 4 minutos y no remonta sola llamar a urgencias, nunca coger el coche. Las convulsiones son benignas, sin consecuencias neurológicas y a medida que crezca se le "curara". En fin que nos hemos hecho expertos en convulsiones. Deseo que nunca os veáis en una situación similar, pero si por desgracia os pasa sobre todo: calma y pensad que por muy espectacular que sean no se pueden morir!!!!! A mi me ayuda recordarlo. Un beso

Gracias Gemma por contarnos tu experiencia, espero poder recordarlo en el momento (que ojala nunca ma haga falta) porque personalmente esto es uno de mis miedos las colvusiones, por mucho que lea tengo miedo de que el panico se apodere de mi y no hacer lo correcto, se me ha hecho un nudo en el pecho segun te iba leyendo y me admira la tranquilidad y normalidad que transmites.

Gemma cuando podrias explicar lo de dosis minima de diazepan???
nunca le he tenido que dar nada a la peque y

Madre mía, Gemma, !qué susto! Me he erizado entera al leerte.

Gracias por contarnos.
Un beso

menudo susto os tuvistes que haber dado.. gracias por contarnos tu experiencia y por recomendarnos que hacer en el caso que nos pueda pasar.. aunque en la práctica tiene que ser dificil saber reaccionar...

besotes

Bueno, el diazepam se administra vía anal con un enema. La dosis mínima que venden es de 5 mg. Nosotros, cuando lo hemos usado, lo que hacemos es apretar la cánula un poquito, para que salga poca cantidad de liquido, si en unos segundos no reacciona, le administras mas. Como es un relajan muy potente se quedan ko, por lo que has de dejar que se despierten solos. Si remontan la convulsión por si mismo, las neuronas quedan alborotadas, por lo que entran en un periodo de somnolencia que dura unas 2 horas, aprox. Si os pasara alguna vez (que ojalá no) solo hay que ir a urgencias en caso de que al despertar de la convulsión lo vierais raro, con el diazepam se despiertan muy relajados y las extremidades no responden inmediatamente, hay que cogerlos durante un ratito. O si la crisis dura mucho mas de 4 min, y siempre llamando primero a urgencias.

La verdad es que toda esta historia nos ha dejado tocados a todos, Jana tiene estrés post traumático (hace 15 días regresamos a la casa que tiene mi madre en la cerdaña, y la pobre se paso el primer día y la segunda noche aterrorizada, reviviendo todo y sin parar de llorar. Yo la tuve en brazos todo el tiempo explicando lo que le pasaba e intentando darle seguridad) y yo he estado con ataques de ansiedad. Pero gracias a mi chico y a las neurólogas y psicólogas que ayudan a Jana, puedo hablar de ello con mas serenidad. La cría ahora esta muy bien, desde noviembre no ha tenido mas episodios, y rezo para que en breve le quiten la dichosa medicación. Gracias por vuestro apoyo y ya sabéis si tenéis dudas o lo que sea no dudéis en preguntarme, que en lo que sepa o pueda ayudaros, aquí estoy

si la convulsión dura mas de 4 minutos, administrarle una dosis mínima de diazepan y dejar que se recupere sola.

Gemma, perdoname, pero no me parece bien que recomiendes administrar a los niños ese tipo de medicacion, es decir, automedicar a nuestros hijos y mas con algo tan fuerte como el Diazepan, que es un relajante muy potente.

Nosotros no somos quienes para "tratar" unas convulsiones y mas, si no sabemos su origen, desde una epilepsia, una convulsion febril o una lesion cerebral por un golpe.
Quizas para tu hija eso fue bien en tu caso, pero al igual que no a todo el mundo le va bien una aspirina, con este tipo de mediaciones...ni te cuento, a parte que no se puede sacar de la farmacia asi como asi.

Ante cualquier convulsion, llamar SIEMPRE al servicio de urgencias, tal y como has dicho antes, NO introducir nada en la boca y poner en posicion lateral de seguridad, evitando que se golpee con ningun objeto cercano o pared.

Me alegro de que tu pequeña no haya tenido mas episodios, menudo susto la verdad, desde luego actuasteis como debiais.

Un abrazo

Madre mía, qué susto...
Yo di un curso de 1º auxilios hace años, pero ya no recuerdo muchas cosas, lo que sí decían siempre los voluntarios de Cruz Roja que nos daban las clases es, que todo lo que hay que tratar si se se hace a un niño es el doble de fuerte...
Lo de la medicación, estoy con Angy, mejor que dado el caso nos digan en urgencias que dar, porque igual lo que a uno le va bien a otro no, o te pasas de dosis, o te quedas corto...
De todos modos gracias por contarnos y hacer que podamos intentar mantener la calma si nos toda..
Besos.

Tienes razón Angy, me he dejado llevar por la angustia al revivir esos momentos. Mi intención era dar recomendaciones de posturas y actuaciones de emergencia. Es cierto que una medicación tan potente ha de estar prescrita por un medico, y no por el boca boca. Lo siento

No te preocupes Gemma, no creo que sea necesario pedir disculpas si todo se ha hecho con buena intención.
Un beso, guapa

Gemma no te preocupes se sobreentiende tu buena intención y que lo que hacias era relatar tu propia experiencia, yo cuando lo lei pense en paracetamol o algo asi jeje

Además lo bueno de este foro es que siempre hay alguien para ver lo que se nos ha pasado o en lo que nos hemos confundido

Por cierto que guapas tus niñas

Bicos

Uf, se me ha hecho un nudo en el estómago según te iba leyendo Gemma, tuve una tía epiléptica y sé lo que son las convulsiones, en este tipo de casos sí sé lo que hay que hacer, pero no sabiendo a qué se deben ni haber tenido experiencia tiene que ser muy angustioso y tratándose de tu hija, madre mía, susto es poco. Cuando he leído lo del Diazepan solo me venía a la mente que tenía que haber algo más "natural" al menos que dar porque uf con el Diazepan, nunca había oído que se diera a niños.

Lo que me ha parecido un tanto fuerte es que os dieran ese diagnóstico tan demoledor y después os dieran otro. Tampoco había oído nunca el convulsionar por efecto de un virus ¿os dijeron cual?

Ojalá lo que ha pasado Jana vaya disminuyendo con el tiempo y se recupere, imagino que lleva un seguimiento o tratamiento, cuéntanos, pues como dices no habíamos tratado sobre las convulsiones en el foro y es interesante saber cómo afrontarlas según el orígen de cada cual.

Angela para estas cosas es estupenda como técnico de emergencias que es y nos ha dado buenos consejos en más de una ocasión.

Besitos

Lo cierto es que en el primer hospital al que nos llevaron por disponibilidad de helipuerto, la neuróloga pediatrica no dio importancia a las diarreas, aunque yo me queje mucho, porque eran muy olorosas y acidas. Todas hemos cambiado miles de cacas, y tu sabes cuando son raras, y ese fue mi caso. Por lo de hiperactividad y demás, yo soy psicóloga también, y me rechino que la psicóloga del hospital no tuviera en cuenta que la enana llevaba 5 días inmovilizada, y todas sabemos lo que supone tener quieto a un crió en plena etapa de explorador! Total que ella quería hacerle unos test y la peque no tenía ganas, así que diagnostico de hiperactividad con problemas de atención. Y te lo dicen en los peores de tu vida. Porque hasta ese momento y tenía una niña sana y de golpe lo tiene todo, pero sin pruebas.
De hecho los médicos de este hospital no calificaron de padres problemáticos porque pusimos en duda su diagnostico, pero es que no tenias pruebas de que fuera epilepsia, y hablaban de medicarla con anticonvulsivos durante años.

Las convulsiones por virus se suelen llamar febriles, las relacionamos con altas temperaturas y los virus que causan la fiebre son muchos y benignos.
El problema de Jana es que se pone a 39,5 y no convulsiona pero con una cagarrina de na la tenemos convulsionando a la pobre.

En el hospital al que vamos ahora, nos confirmaron las sospechas de que Jana no tiene epilepsia, porque los electroencefalogramas salen limpios y la resonancia también. De hecho nos dijeron que si el primer electro sale limpio los demás también, por lo que no parece necesario repetirlo. También nos dijeron que en Asia son mas comunes estas convulsiones y que en Europa hay pocos casos estudiados, ya que la mayoría se diagnosticas como epilepsias infantiles.

El virus que le afecto es muy difícil de encontrar. En los hospitales y ambulatorios tienen tests para detectar los mas frecuentes en humanos. Mi cuñada es veterinaria y fue la que insistió en que no era epilepsia, porque el día anterior habíamos estado en una hípica y ella sospechaba que algún virus equino podía afectar a la niña. La manera de encontrarlo es analizar a los animales, uno por uno, e incluso así puede que el virus no este activo.

No se si Angela estará de acuerdo, pero la neuróloga de Jana nos explico que hay dos tipos de convulsiones, por cambios estructurales en el cerebro (un golpe, hematoma, tumor...) y que se llaman episodios eplilepticos y las causadas por fiebre y/o gastroenteritis, que se dan hasta los 6 años en niños con vulnerabilidad a determinados virus. Dentro de los episodios epilépticos están las epilepsias en general y alguna enfermedad mas de la que pedimos no saber para no liarnos.
Dentro de las convulsiones benignas, hay diferencias, pero solo conocemos el nombre y apellidos de la de Jana: convulsiones febriles benignas por racimos, es decir que se dan varias en muy poco tiempo.

La medicación de emergencia es el diazepam, pero nos recomiendan no usarlo si Jana remonta la convulsión por si misma, pero yo cuando la veo así no puedo evitar correr desesperada a por el medicamento para que pare, aunque el truco es tenerlo escondido en un ricon, para tardar un poco y así cuando lo tienes en la mano la convulsión ha
pasado. Pero no es fácil.
En fin que os lo cuento porque nosotros hemos peleado para que nos dieran un
diagnostico con pruebas y no uno que les facilitaba el quitarnos de encima. Solo una
anécdota mas, el día que le discutimos a la neuróloga del primer centro que fuera
epilepsia, yo lleva impresos unos estudios médicos de unos casos muy parecidos de un hospital de Vilanova (es una ciudad muy pequeña, cerca de Sitges, para que os situeis) y ella me coge los papeles y se los lleva para echarles un vistazo, ahí yo pensé, que petarda nos ha tocado, ni siquiera sabe usar Internet, si es la primera entrada que sale en Google, imaginaos!!!

Creo que todo lo que has explicado es bastante acertado, ayer estuve buscando y leyendo y es como lo cuentas, ya me he dado cuenta que evidentemente buscar el virus exacto no es que sea lo de menos, lo pregunté así a bote pronto que fué lo 1º que se me ocurrió, por tanto se debe a convulsiones febriles como dices y ello necesariamente lo tiene que producir virus y bacterias (me refiero a la fiebre) y creo entender que las convulsiones se producen por efecto de la fiebre debido a virus.

Y yéndonos al tema que es lo importante en el caso de tu hija, ¿y solo convulsiona cuando llega a 39,5ºC? si fuera así lo importante sería controlar la fiebre antes de que llegue a ese punto y ¿cómo controlais la fiebre normalmente, qué le dais el clásico paracetamol, ibuprofeno, etc. o optais por remedios o alternativas naturales?

Y si las convulsiones son benignas, ¿son equiparables a la fiebre, por ejemplo, para combatir infecciones o a la diarrea como mecanismo de eliminación y limpieza, etc?

Y ¿no podría ser, como dices, que esas convulsiones se produzcan durante esta etapa hasta los 6 años en las que se consideran que se dan y no el porqué de una enfermedad como la epilepsia que querían diagnosticar sin hacer pruebas?

Besitos

Gracias Gemma, por revivir para nosotros tan traumatica experiencia.
Me alegra que no se den más episodios asi y que la peque este más
tranquilita. Mucho animo para todos que imagino no sera facil.
Y de nuevo gracias por contarlo tan clarito ya se como actuar en caso
de algo parecido. Posición, nada en la boca y llamar a emergencias.
Un besote tesoro

No he podido leer todos los post porq ando de apuro, pero gracias Gemma por contarnos tu experiencia, solo de pensarlo me pone los pelos de punta, lo que te ha tocado pasar y a la nena igual.

Espero que no se den mas episodios de esos, debe ser terrible.

besitos.

Jana convulsiona antes de que haya un síntoma previo, por lo que no podemos evitarlo, ya que el virus pasa la barrera que protege al cerebro de distintas sustancias, virus... Y primero convulsiona y luego hace la gastroenteritis. Ella con fiebre no convulsiona, aunque puede sucederle, de momento no ha pasado. Lo triste es que una de las veces me la encontré convulsionando en nuestra cama, a las 8 de la mañana, sin aviso previo, y fue por casualidad, bueno por instinto, que me asome a mirar y allí estaba la pobre.
Por todo esto, para bajar la fiebre usamos paracetamol e ibuprofeno alternado, pero sin abusar, ya que es lo que dices, su cuerpo ensaya para inmunizarse. Y hasta que no crezca no perdera esa vulnerabilidad. lo que a otros niños es
una febrada y ya, para ella es un riesgo de convulsión, en casos como el suyo, además no importa si le sube mucho la fiebre o no, ya que el riesgo es el mismo, por lo que no nos obsesionamos con bajarle la fiebre.

Cuando la niña convulsiona, sabemos que automaticamente estará varios días con gastroenteritis, por lo que poco podemos hacer. Cuando se inician las diarreas procuramos darle dieta suave, leche sin lactosa y Reuteri, que es lactobacilos, para regenerar la Flora intestinal.
Es en este punto donde os pido sugerencias de Remedios naturales para las
gastroenteritis, porque sus médicos no nos dan tratamiento, que no sea dieta
blanda y tenerla hidratada, pero hay veces que hace caca hasta 17 veces en un día, que las conte y la lleve al ambulatorio de urgencias y me dijeron eso, que dieta blanda y agua o suero. En fin que os agradeceré cualquier ayuda para la gastroenteritis.

Gracias!!!!,

Menudo susto tuviste que llevarte. Solo de leerte se me ha encogido el corazón. Madre mía.
En casa mi hermano tuvo varios episodios por culpa de la fiebre, y mi madre siempre ha temido por lo mal que lo paso. No tengo ningún recuerdo de ellos menos mal.
Pero si recuerdo el primer ataque de epilepsia de mi prima, que todos le echaban la culpa a mi hermano por haberse subido encima de ella, y como estaba gordito y ella flaquita era por su peso. No convulsiono, pero si se quedo como muerta, no reaccionaba. Allí fue todo puro nervio, le daban golpes para que reaccionara, y la zarandeaban. Todavía se me ponen los pelos de punta.
Espero no tener que pasar nunca por algo así. Pero con tus explicaciones, al menos ahora sabría que tengo que hacer. Y a tu niña que poco a poco le vayan desapareciendo los episodios.

Para la fiebre prefiero cosas naturales, como los paños húmedos (el más efectivo son los paños febrífugos de pantorrillas), y normalmente belladona de homeopatía que viene en gránulos, para niños Ch menor. Otras alternativas naturales son la tila (muy indicada en niños) que es febrífuga y otras plantas.

Para la gastroenteritis, como dices mantenerla hidratada y suero para que no pierda minerales también.
La manzana va muy bien y los arándanos para la diarrea.
Te dejo estos enlaces:
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Besitos

Gracias por los enlaces Anabelen,
tu siempre dando buenos consejos

Besitos