Miguel y el sindrome de tourette

He leido algo en el facebook.¿Qué ha pasado?
Besitos y ánimo caríño.

Eso fotitos y espero que hayais disfrutado por las Asturias.
Aunque ya veo por otro lado que jodiendo como siempre, ya nos contarás.

Besitos

Angela solo tu sabes lo que es mejor para tus hijos y si al final decides pelear es que debes hacerlo, además teniendo a Paula espero que la cosa sea más llevadera (estas cosas nunca son faciles)

Espero que el 18 vaya todo bien

Bicazos

Lo que ha pasado es que no aceptan la enfermedad y hasta se avergüenzan...pues no que el abuelo le dijo "a ti lo que te pasa es que eres tonto y como te de dos ostias.....", continuamente diciendole que se estuviese quieto, se fueron con su padre al cine, con una "amiga" de él que tiene tambien hijos y uno de los niños le pregunto que por que hacia esos ruidos y antes de que mi niño explicase, su padre le corto diciendo "es que nada, no pasa nada, lo hace porque quiere....". Estoy muy harta, hasta le dijeron que si luego no tenia enfermedad alguna, se iba a enterar por haber estado haciendo estas cosas...de veras, ayer les hubiese matado...

El dia 15, se supone que el padre viene tambien al hospital, ese dia le voy a cojer por banda y le dire, que o cambian, o me meto en pleitos, que el decide....

Hoy hemos estado en el digestivo y probablemene Miguel es intolerante a la lactosa, asi que, 3 meses con dieta sin lactosa hasta que le vuelvan a ver, ademas, tiene una hormona tiroidea muy alta y le han puesto un tratamiento tambien....y en dos meses, le vera el endocrino...que tour medico nos espera....

Lo siento, pero no me puedo callar. Creo que no es o cambias o me meto en historias, creo que lo suyo es padre fuera y cuando cambie y lo demuestre, ya veremos...

Se me ha puesto un nudo en la garganta al leer lo que le dijeron a Miguel... como si el pobre no tuviera ya bastante... encima tener que escuchar de su padre y abuelos eso... yo los mandaba a tomar viento pero ya!

Qué genteeeeee!

Un abrazo,

Ese modo de actuar es muy típico. Me refiero a lo de hacerle ver al niño que no existe tal enfermedad.
Lo peor es que al pobre le causará estrés...

Hija, menudo tour, como dices... a ver si todo se va arreglando con calma o al menos estabilizando...

Joer Angela, si siempre jodiendo, hay que joerse, parece adecuado que le des el últimatum que nos dices a ver si la cosa cambia, aunque sea algo, pero Miguel no debería de tener que aguantar estas cosas, ya no por aguante sino porque no le hace ningún bien, pero qué te voy a decir a tí que eres su madre y sabes de las circunstancias en 1ª persona, siempre decimos que ojalá las cosas no vayan a más, así que es lo que os deseo y si no, pues a luchar, como siempre.

Ya nos cuentas qué tal los médicos, que vaya todo se junta, espero que sea lo menos posible.

Besitos y mucha fuerza

Jolines Angela,me parece increible lo de este hombre,¿pero no se da cuenta de que así le hace daño a su hijo?,no seguro que no.
Dejale las cosas bien claritas cuando lo veas en el hospital,si es que aparece claro.

Angela un besazo primor.

Chicas, hemos tenido una crisis muy, muy fuerte, de hecho, he estado a punto de irme de urgencias al hospital donde tienen que verle.

Nos hemos ido a un parque de bolas de esos, ha pasado una hora brincando por todos lados y cuando ha llegado la hora de irnos, estaba taquicardico, sudoroso y ha comenzado a "rebuznar" (asi lo llamamos) sin parar, se agarraba de la camiseta y estiraba para hacerlo con mas fuerza, sin poder parar, se ponia rojisismo y ha comenzado a dolerle intensamente la cabeza, porque al hacerlo, es como si hiciese fuerza con la cabeza...no se si me explico, es dificil...

No podia parar y lloraba a la vez que lo hacia sin parar...dios, por un momento no podiamos calmarle y he estado a punto de meterle en el coche y salir corriendo, pero se ha ido calmando de camino a casa y aunque aun esta muy nervioso, esta mejor. Ya se donde no tenemos que volver.....

Uffffff... nena... qué mal rato!!! menos mal que ya pasó!

Un abrazote, reina!

lo siento mucho cariño, puedo imaginar lo mal que lo has pasado, un beso para Miguel, y un abrazo muy fuerte para ti

Jope corazón, ánimo y mucha fuerza, ya sabes donde estoy si necesitas hablar

Un besote

Hoy en el taller de padres estuvo un chico, de 27 años enfermo de Tourette, que lleva 1 año con psicoterapia y ha ido para decirnos lo importante que es la psicoterapia, que a él le ha costado un año comenzar a controlar algunas cosas, sobre los TOCS (trastornos obsesivo compulsivos) y los tics los sabe mantener a veces y que ahora podia hacer una vida, relativamente normal. Esta ahora haciendo un master de ortodontista y ya esta ejerciendo, pero que tuvo que renunciar a ser implantista por el peligro que corrian los pacientes en ese caso. La verdad, un ejemplo de superacion, pero como el decia, sin el apoyo de su familia y por supuesto, sin sus ganas y fuerza de voluntad, no seria posible y el sabe que le quedan muchos años de terapia, porque, desgraciadamente, es incurable.

Despues he hablado con los papas de un niño mas pequeño que Miguel, que fueron vistos la semana pasada en la unidad donde veran a mi hijo y no son necesarias pruebas fisicas. Este niño tiene un Tourette mucho mas leve que el de Miguel y solo con verle el neurologo, le diagnostico, es que son pruebas mas que evidentes, asi que, el miercoles saldremos diagnosticados y poder mandar a la mierda a su padre y su familia y ahi si, tendre una base medica legal para comenzar a moverme en ese campo.

Ayer cuando vinieron los abuelos, segun bajaron Paula y Miguel, me llamaron al telefonillo y era él llorando, que nada mas bajar ya estaba la abuela diciendole que no lo hiciese. La puse fina por el telefonillo, le explique que si no se quieren enterar es que no les da la gana y que no iba a permitir nada mas, que ellos bien sabian que por mis hijos, hago lo que sea necesario y saben que voy a por todas...

Hoy hable con Miguel y me dijo que su abuela estaba cambiando y ya no le decia nada, pero que seguia con problemas con el abuelo, asi que, el miercoles, tras la consulta, cogere al padre por banda y sere muy clara y concisa "voy a llamar al abogado y a retirarte la custodia o aminorar las visitas y por supuesto, tu padre no podra verle"....

Os digo una cosa, esta enfermedad se que le viene por parte de su padre. Él es muy nervioso, su misma madre lo reconoce y achacandolo a la alergia, continuamente esta como sorbiendo los mocos o pasandose el dedo por la nariz, ademas de hacer como un gesto raro con la cara segun el, porque se le caen las gafas. Paula me lo recordaba el otro dia y es cierto...asi que, ojala y como se supone que viene al neurologo el miercoles (Fer sigue pensando que nos dara planton), que al verle nos diga el especialista que él tambien lo tiene , os imaginais???

Estos dias estoy "rota", vamos que me he "caido" sentimentalmente, la presion tenia que salir de un modo u otro y ayer pase el dia llorando practicamente, cosa que me vino bien y me hacia falta.

Besos

Ánimo, Ángela. Llora y desahógate, suelta lastre, que ya de por sí es dura la enfermedad de un hijo, como para encima tener que aguantar lo que tú aguantas...

Querida, lo del padre de Miguel no puede ser tourette ya que, como sabes, suele llevar parejo un CI más alto y en el caso de ese impresentable esa característica brilla por su ausencia...

Un abrazo y miles de ánimos,

Querida, lo del padre de Miguel no puede ser tourette ya que, como sabes, suele llevar parejo un CI más alto y en el caso de ese impresentable esa característica brilla por su ausencia...

Sabes que pasa? que el Sindrome de Tourette se llama asi y ademas, con trastornos asociados como son los TOCS y muchas cosas mas...para mi, que su padre trae consigo el trastorno de la imbecilidad......

El miercoles por la tarde que tengo mi terapia Gestalt, sacare el tema de "como estaria yo con 18 años, para encontrarme con alguien asi"...

Qué gran fuerza tienes para hacer frente a tanta imbecilidad y falta de sentimientos, pero tratándose de tus hijos seguro que toda madre haría lo que hiciese falta, no es necesario que te diga que sigas luchando, que tengas fuerza... ya lo estás demostrando, a tus hijos, a tu familia, a tod@s .

Un besazo hermosa seguro que todo irá mejor de lo que imaginas, de lo que tú puedes y a tus 18 años solo querías ser feliz y pensabas que estabas haciendo lo mejor, qué si no

Hola angela, hace mucho que no leia este post aunque me acuerdo a menudo, sobre todo porque sabes que suelo entrar al facebook y leo tus comentarios....

de verdad espero que puedas separar o hacer algo a tu hijo de este padre tan miserable... porque miguel tiene el problemilla del sindrome y necesita ser protegido. paula es mayor y no pasará mucho tiempo en que ya se pueda independizar, sobre todo de que lo mande a la mier.... pero miguel aun es pequeño y con esto del taurette ya ves, es muy dificil llevar una vida asi para que encima venga este indeseable a hacerle pasarlo peor. es que asi no se puede llevar una terapia en condiciones, porque mientras esté con fer y contigo puede hacer esfuerzos por hacer terapia ..pero llega el finde o cuando les toque ir con su padre y abuelos y ...todo a la basura!!

¿Podriais hacer algo para que fer y tú os quedeis con la custodia de los niños unica y exclusivamente? se que es un camino tortuoso pero leyendote se me han caido las lagrimas de impotencia....sobre todo por miguel.

espero que podais hacer algo, ademas al hilo del post sobre alba, esta pequeña debe notar todos estos problemas y por eso duerme mal...

muchos besos guapisima, me uno a las chicas para decirte que eres una gran madre, luchadora, y mucho mas fuerte de lo que tú te crees.

Acabamos de llegar a casa tras dejar a Miguel en el cole. Confirmado, mi niño tiene sindrome de Tourette , solo me lo han confirmado, ya sabeis que yo ya lo sabia, valga la redundancia.

Nos ha visto primero una neurologa que nos ha hecho la historia, desde el embarazo a sintomas actuales. muy amplias sus preguntas hacia mi y hacia mi hijo, porque para variar, el padre ha llegado tarde, asi que, en parte me alegro, casi todo eso lo hemos hecho con Fer dentro, que para algo es quien convive mas con el niño, cuando el padre ha llegado ya solo le estaban valorando fisicamente.

Despues ha entrado el neurologo que lleva este sindrome, un hombre muy mayor, pero muy dulce que nos lo ha dicho claro "vuestro hijo tiene un sindrome de Tourette muy claro, los tics, aunque parezca mentira estan en fase leve, pero los trastornos que trae esta enfermedad asociados, los tiene agudos" (hiperactividad, deficit de atencion, trastornos obsesivo compulsivos, manias, rituales...), asi que, para tratar todo eso, nos han derivado a psiquiatria infantil del mismo hospital y nos llevaran seguimiento en los dos lados.

Nos ha dicho que si alguien le pone medicacion, sera el psiquiatra, pero como ni su padre ni yo queremos medicarle con neurodepresores, lo hare con la medicacion homeopatica que os comente.

Cuando hemos llegado a la parte "emocional", sobre todo por el trato en casa, mi hijo ha comenzado a comentar como ha estado de mal en casa del padre (este no sabia donde meterse) y especialmente, ha nombrado la actitud de su abuelo, asi que, el neurologo no se ha cortado un pelo en decirle textualmente "eso tiene dos soluciones, o se cambia de abuelo o coge usted (refiriendose a mi ex) y se va junto con sus padres a la asociacion donde lleva su exmujer yendo 2 meses e informese, eso lo tendria adelantado ya, al igual que ella, y le habrian ahorrado mucha ansiedad a su hijo"....En ese momento, me han dado ganas de decirle "Jodete, te lo dije cacho.......", pero una vez mas, he guardado la compostura.

Me he emocionado y se me han llenado los ojos de lagrimas, asi que, el neurologo dulcemente me ha dicho "tranquila, no es grave, aunque se que la convivencia con la enfermedad es dura y mas si se trata de un hijo, animo" .

Ya he llevado una copia del informa al colegio, ahora comenzare a entrevistarme con las orientadoras, director y me informare sobre la minusvalia.....tengo mucha mezcla de sentimientos, la verdad....

Gracias por estar siempre ahi.

Me alegro un montón de leer lo que leo...

El camino de la enfermedad es duro, pero hay muchas manos amigas que te ayudarán a sobrellevarlo. Lo único que queda es despejarlo bien de obstáculos!

Felicidades por el dia de hoy!

Un abrazo,

Pues me alegro muchisimo de que ya sepais de confirmado este sindrome en miguel, y tambien me he alegrado mucho de la respuesta del medico para tu ex, a ver si empiezan a darse cuenta en la familia paterna que el niño no es tonto ni esas cosas que le dicen, y que deben de informarse bien si quieren de verdad estar con el niño, tu ex se habrá quedado de piedra, pues seguro que el creia que no tenia nada.

Sientete bien por tener esa belleza que es miguel que es un niño precioso en todo su ser, será duro y piensa que él sufrirá menos que lo ha estado sufriendo sabiendo que lo que le pasa es ese sindrome y sabiendo como llevarlo, y cuando te pongas triste por él, piensa en los casos como ese chico que cuentas que va a ser ortodontista o algo asi, y piensa en tantos casos de niños, jovenes y adultos que con familia com la vuestra están llevandolo genial y una vida normal.

Un besito muy fuerte para ti, y para tu familia, y otro especial para Miguel.

Gracias chicas...la convivencia con esta enfermedad es muy dura, es algo que me ha confirmado el neurologo, aunque ya lo estabamos viviendo en carnes...

Encima, se nos complica todo con la intolerancia a la lactosa, porque casi todo lleva lactosa.....hasta el jamon de york....

Puede que ya lo conozcas pero, por si acaso, te paso el enlace:
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Es el recetario de la revista electrónica de Eroski donde he filtrado por "intolerancia a la lactosa"; salen mil y pico recetas y puede ser una ayudita para no devanarte tanto los sesos...

Espero que te sea de utilidad.

Un abrazo,

viva el neurologo!!!

me habria encantado ver la cara de tu ex!!!
bueno por lo menos aparecio y ahora no podra decirte que no sabe del tema o de como va o cualquier otra excusa peregrina que se le ocurra.

No me puedo imaginar lo que es convivir con esa enfermedad y lo unico que te puedo decir es que TU eres una madre increible (que ya sabemos que no todas por ser madres son buenas, pero tu no eres buena eres la mejor) y Fer que vale su peso en oro .... sois unos valientes y poco a poco aprendereis a convivir con ello y seguro que encontrais la mejor manera de hacerlo

Mil besos

Pues Angy, aunque es dificil convivir con la enfermedad, al menos ya tiene un diagnostico certero, y ya puedes ayudarlo mas de lo que ya lo estas haciendo.
Me alegro que hayan parado a tu ex, ojala se ponga la pilas y se la ponga a su padre a ver si no mortifican mas a Miguel.

Bueno nada, te mando todas las fuerzas de este mundo para que puedas seguir luchando y sacando adelante a tu chiquito.

bsos.

Bueno cariño,por fin ya teneís una confirmación,aunque como bien dices eso ya lo sabías.
Habeís dado un gran paso con esto,verás como poco a poco todo va fluyendo.

Besos y olé por tí,por ser la gran madre que eres.