Miguel y el sindrome de tourette

Si no os parece mal, abro este post para contaros los avances en el diagnostico, dia a dia y demas.

Hoy fui a hablar con su profesora y chicas, que diferencia de la del año pasado. Cuando le puse en la nota que queria hablar con ella por el motivo de esta enfermedad, se puso a buscar informacion para estar preparada y no solo eso, si no que leyendo, a descubierto que puede tener un familiar allegado tambien con esta enfermendad

Me ha dicho que ella habia apreciado los tics y la inquietud de Miguel, pero que no entendia la fama que le habian dado el año pasado (que si era un vago, que si molestaba y continuamente en el despacho del director...), que ella veia a un niño de 10 años con algunas limitaciones, con una hiperactividad, pero que colabora en clase, participa y pone mucho interes, pero que necesita una atencion especial que intenta darle ella, pero claro, tiene mas alumnos en clase. Que esta encantada con él, por sus ganas de seguir y que ya habla abiertamente de sus tics incontrolables bastante aliviado

Me ha parecido muy respetuosa y cariñosa con sus alumnos y ademas me ha dicho, que tener el diagnostico es un papel nada mas, que ella se va a empezar a mover entre los especialistas del cole, para que le pongan atencion a mi niño y comiencen a empaparse de la enfermedad, porque seria el primer caso conocido en el cole, quizas eso, ayude a descubri algun caso catalogado de "vago y molestoso" Sinceramente, esta mujer es un amor.

Me ha dicho cuando nos despediamos "tranquila, veras como le va a ir fenomenal con la ayuda de todos...."

Mañana viene la profe particular a casa para tener un primer contacto, asi que ya os contare..y Miguel ha aumentado sus tics, ahora se golpea el estomago y la cintura , pero bueno.....aumentan cuando esta mas nervioso o quiere contarnos cosas, porque lo quiere hacer todo de golpe y hay que calmarle. Cuando le hablamos hay que centrarle la atencion varias veces, pero termina escuchando, no solo "oyendo"

De momento estoy digiriendolo bien, quizas cuando me relaje un poco me brote por algun lado, de hecho, llevo dos dias seguidos con diarrea y dolor de estomago mas acidez cada vez que como, incluso bebiendo solo agua.....No es facil aceptar la enfermedad, mas las pruebas que le tienen que hacer aunque no son decisivas para el diagnostico, si lo son los sintomas.....

Un beso

Tiene que ser dificil por lo que estaís pasando,pero verás como poco a poco verás luz a todo esto.
Que bueno que la maestra se esté volcando tanto en esto,eso está genial ya que Miguel pasa casi más horas en el colegio que en casa y además es importantisimo que lo ayuden allí también.

Muchos ánimos,besos y toda la energia positiva.

Animo y mucha fuerza mi niña, que ya teneis practicamente el diagnóstico y varias cosas a favor, que bueno esa profesora apoyando y comprendiendo, a ver si las pruebas son lo más suaves posibles y no suponen mal rato para todos, nos vas contando como se suceden pruebas, tratamiento y demás.

Y suelta todo lo que tengas dentro, no te quedes nada, espero pronto vayan pasando esos malestares por los que estás pasando, que es lógico con lo que estás viviendo, mira que eres una mujer fuerte y cuánto no más has de vivir.

Desde aquí te apoyamos con mucha fuerza y nuestros mejores deseos

Un abrazo y besitos para tu Miguel

Cielo, tu peque tiene una suerte enorme de tener la mami que tiene. Se te lee afectada pero muy resuelta a ayudarle. Muy luchadora.

Es normal que pases por un tiempo para asimilar, ir viendo cómo es tu vida y la de tu familia con estas limitaciones. Realmente marca una diferencia. Un antes y un después en vuestra vida familiar. Pero seguro que el camino estará lleno de amor.

Te mando besos y más besos para ti y tu familia, corazón.

mucho animo que tienes alrededor de ti mucha gente que te va a ayudar directamente y toda nuestra energia positiva para que cada vez vaya a mejor
un besote muy fuerte para miguel y para el resto de la familia

No lo sabía, Ángela. Acabo de investigar un poco en internet. No conocía a nadie ni lo había oído hablar nunca. Me alegro de que estés contenta con la profesora, eso es fantástico.
Esperamos noticias, guapa.

La profesora....NO HA ENCANTADO!!! Es jovencita y es profesora en un cole, lleva niños de primaria y es un amor. Se esta especializando en PT, pedagogia terapeutica y bueno, en vez de 1h, hoy estuvo mas de hora y media con el, para irle conociendo, le ha dado tecnicas muy divertidas para motivarle y ayudarle.

Nos ha hablado de un niño que tuvo el año pasado con TDAH, que nadie le queria en sus clases, pobrecito y supo trabajar con el que paso el curso con nota....

felicidades a Miguel, por la profe que tiene, y a ti por los abances, espero que todo hos valla genial con Miguel,

Besos

¡Bien por esa profesora tan estupenda!
Estamos pendientes de los progresos de Miguel

Un besote

Me alegro!

me alegro muchisimo!!!

Ole por la profe!! Me encanta la gente que se dedica a la enseñanza con devoción y vocación!
Me alegro de que os haya tocado una profe así.

He dormido preocupada, ayer terminando de ayudar a Miguel me di cuenta de que han empeorado y mucho sus tics, ahora, el tic de los ojos es tremendo, ademas, los aprieta mucho doblando la boca y hasta le tiembla la cabeza, el pobrecito me decia "mami, podria estar haciendo eso una hora seguida....ufff" y la verdad, le dejan agotado......

Me han dado la cita para Enero, para unas prisas, asi que, me muevo YA para que le vean antes en otro sitio...

Pues sí que tardan joe, ánimo que Miguel tiene la mejor mami del mundo

Un abrazo

He contactado con la asociacion de Madrid de afectados de sindrome de tourette y el sabado que viene, tenemos el primer contacto con la trabajadora social y con los demas niños y padres!!

He estado hablando mas de una hora por telefono con ella, me ha tranquilizado mucho y me ha dicho qye vaya a la pediatra y que me haga un volante de derivacion, ya que en el hospital 12 de Octubre es donde esta la unica unidad pediatrica de esta enfermedad. Asi, nos tienen alli recogiditos, para que tambien se vaya viendo politicamente que hay mas afectados de lo que parece y comiencen a subvencionar y promover ayudas.

Hay unas jornadas ese sabado, Miguel tendra contacto con niños como él, nos daran a nosotros (Pau, Fer y yo) tecnicas para el dia a dia, contactaremos directamente con papis con hijos como el mio y a parte de mucha info, me daran un dosier de actuacion para entregar en el colegio.

Hacen excursiones, jornadas y salidas en familia y solo para los pequeños...jo, estoy muy emocionada....

Angela,me alegra mucho leerte asi de animada.
Bien,bien,bien!!

¡Qué bien Angela! suena todo estupendo, a mí también me alegra leerte animada

Besitos

Genial, Ángela. Me alegro de todo corazón.

Besote

una prima mia del pueblo se lo diagnosticaron hace unos años, ella está asi de mal desde que tenia 9 años...pero ha crecido en un pueblito muy pequeño, medioencerrada, sin amigos, sin motivaciones, sin diagnosticarle nada, sin tratarle nada en concreto y por eso está tan mal ahora....y está muy mal, tiene 38 años...

... bueno para lo que he entrado es para contarte que su hermano está metido en una asociacion de familiares de personas con sindrome de tourette y está muy bien para saber de ciertas cosas, dudas, hablar con gente que tiene hijos en igual sindrome etc. te recomiendo que lo mires porque sé que en madrid hay una asociacion que es a la que va el hermano de mi prima, mi primo jose, él vive en toledo pero va a madrid a las reuniones me dijo.

besitos guapa.

está metido en una asociacion de familiares de personas con sindrome de tourette y está muy bien para saber de ciertas cosas, dudas, hablar con gente que tiene hijos en igual sindrome etc. te recomiendo que lo mires porque sé que en madrid hay una asociacion que es a la que va el hermano de mi prima, mi primo jose, él vive en toledo pero va a madrid a las reuniones me dijo.

Yoli, si lees hacia arriba, veras que es lo que he contado

Hola ,Angy,
acabo de leer tu mensage, la verdad me ha conmovido bastante porque sé por lo que debes estar pasando. A mi me sucedió algo parecido con mi hija y tardé mucho tiempo intentando diagnosticarla de TDHA (deficit de atencion con o sin hyperactividad)(desde sus 3 años). En realidad esos son los syntomas porque la real enfermedad esta en el entorno bióquímico de su cerebro. Entonces lo primero es la analytica especifica para ese tipo de enfermedades que al ser muy especifica muchas de esas no la hacen en España, pero es posible que la asociacion a la que estas vinculada conosca más sobre los laboratorios a los que se debe acudir. La estrategia que adoptamos, fue restaurar un entorno bióquímico cerebral optimo, limpio de toxinas y elementos que distorcionan la informacion de los sentidos y la respuesta cerebral. Esto se optiene con una correccion en la dieta ciblada con suplementacion especifica segun la analytica. Te puedo aconsejar que mires en "red de padres solidarios" una asociacion de padres y profecionales que trabaja en torno a estos problemas. Es fantastica en todo sentido...veras, te daran muchas esperanzas!
Mucho ánimo!!
Kel

Kel, entiendo que tu niña padece lo mismo que mi hijo? Te veo muy puesta....ahora mismo voy a investigar sobre la red que me dices.....

Este fin de semana lo ha pasado con su padre y ha venido mal, ya que tanto como dice el muy...y resulta que se ha pasado el fin de semana diciendole que deje de hacer esas cosas, que no le pasa nada....

En cuanto tenga un hueco, le llamare y le cantare las cuarenta...sabia que en esto tampoco me apoyaria....

ay angy esto de entrar asi rapido no te lo habia leido...

sobre el padre de miguel...que gente!! (por no decir otra cosa).

Vaya tela con el...

Angela, según leo a Kel parece ser que su hija sufre TDHA y una parte importante del tratamiento se basa en la alimentación, si es que lo que comemos influye muchísimo, no lo digo por nadie en concreto, sino porque demasiado bien estamos todos con la forma en la que nos alimentamos y con esto me refiero a que habría que empezar porque los alimentos fueron biológicos y siguiendo por cambiar hábitos alimenticios, un tanto difícil en un mundo en el que la comida ecológica se sube de precio y los hábitos alimenticios los tenemos bastante desvariados y arraigados, hace falta un cambio bastante radical para cambiar esto último y en un niño además...

De todos modos, Kel nos habla de más terapias o tratamientos, a ver si nos especifica un poco más de qué se trata lo que nos cuenta, muy interesante.

Por cierto Kel, me alegro de leerte de nuevo

Besitos

Claro que ifluye, de hecho, hay estudios sobre los niveles de tics y la alimentacion, por eso Miguel en casa esta bastante mas tranquilo que con su padre y abuelos......no digo mas...

Ayer me decia el pobre que estaba enfadado con su padre por eso, por no entenderle o ni siquiera intentarlo, asi que, le escribi un extenso mail, poniendole un sin fin de enlaces y pidiendole que empiece a sacar tiempo, porque en la asociacion tambien querran hablar con el....